Показания Райана Уайта перед Президентской Комиссией по СПИД

Показания Райана Уайта перед Президентской Комиссией по СПИД
автор Райан Уэйн Уайт, пер. Iluvatar

Оригинал: англ. Ryan White's Testimony before the President's Commission on AIDS. — Источник:

• U.S. G.P.O., 2000. «Funding AIDS research and services: hearing before a subcommittee of the Committee on Appropriations, United States Senate, One Hundred Sixth Congress, first session, special hearing»
• White, Ryan. «Райан Уайт: Моя история» = «Ryan White: My Own Story». — Dial Books, 1991. — ISBN 0-8037-0977-3
• Kodansha America, 1999. «In our own words: extraordinary speeches of the American century»

Спасибо, члены комиссии:

Меня зовут Райан Уайт. Мне шестнадцать лет. У меня гемофилия и СПИД.

Когда мне было три дня, врачи сказали моим родителям, что у меня серьёзная форма гемофилии — это значит, что моя кровь не свёртывается. К счастью для меня, был препарат, только что одобренный Управлением по контролю за препаратами и лекарствами. Он назывался «Фактор VIII» и содержал в себе сгущающее вещество, найденное в крови.

Пока я рос, у меня было множество кровотечений и кровоизлияний в суставах, которые делают их очень болезненными. Дважды в неделю мне вводили в инъекциях или внутривенно Фактор VIII, который сгущает, а затем расщепляет кровь. Кровотечения происходят из повреждённых кровеносных сосудов или вен. Крови тогда некуда пойти и потому она скапливается в суставе. Вы могли бы сравнить это с попыткой влить кварту молока в ёмкость, объёмом в пинту.

Первые пять — шесть лет моей жизни я провёл, переходя из больницы в больницу. В целом, я прожил довольно нормальную жизнь. Последним моим сражением стало сражение против СПИДа и дискриминации, окружающей это заболевание. 17 декабря 1984 мне сделали операцию по взятию двух дюймов моего левого лёгкого во время пневмонии^[1]. После двух часов операции, доктора сказали моей матери, что у меня СПИД. Я получил СПИД через свой Фактор VIII, который сделан из крови. Когда я вышел из операционной, я был на респираторе и имел трубку в левом лёгком. Я провёл Рождество и следующие тридцать дней в больнице. Много времени я провёл в раздумьях, поисках и планировании моей жизни.

Я столкнулся со смертью в тринадцать лет. У меня был диагностирован СПИД: убийца. Доктора сказали мне, что я не заразен. Учитывая, что мне оставалось шесть месяцев для жизни и борьбы, я устанавливал для себя непосредственно высокие цели. Я принял решение жить нормальной жизнью, ходить в школу, быть со своими друзьями, и наслаждаться повседневными делами. Это было не так-то просто.

Школа, в которую я собирался пойти, заявила, что у них нет никаких руководящих принципов для работы с ВИЧ-инфицированными. Совет по школьному образованию, учителя, и директор школы проголосовали за недопущения меня до занятий даже после того, как руководящие принципы были установлены I.S.B.H.,^[2] боясь, что кто-то получит СПИД от меня при случайном контакте. Слухи о том, что СПИД может предаваться через чиханье, поцелуи, слезы, слюну или пот заставили людей паниковать.

Мы начали ряд судебных процессов, которые длились девять месяцев, в то время как я занимался при помощи телефона. В конечном счёте, я добился права учиться в школе, но там по-прежнему существовали предубеждения. Огласки медицинских фактов было недостаточно. Люди хотели стопроцентных гарантий. В жизни ничему нельзя дать стопроцентных гарантий, но я и моя мама согласились на некоторые уступки, чтобы помочь ослабить страх. Мы решили пойти им навстречу:

• Отдельные уборные
• Никакого спортзала
• Отдельные питьевые фонтанчики
• Одноразовая посуда и подносы

Даже при том, что мы знали, что СПИД не передаётся через случайные контакты. Однако, родители двадцати студентов открыли свою собственную школу. Они всё ещё не были убеждены. Из-за нехватки образования по проблеме СПИДа дискриминация, страх, паника и ложь окружили меня:

• Я стал объектом шуток о Райане Уайте
• Распространилась ложь о том, что я кусаю людей
• Плюю на овощи и фрукты
• Мочеиспускаюсь на стены туалетов
• Некоторые рестораны выбрасывали после меня посуду
• Мой школьный шкафчик был вандализирован внутри, на папках было написано «Пидор» и другие непристойности.

Меня называли нарушителем спокойствия, мою маму — негодной матерью. Мне не были рады нигде. Люди вставали и уходили, чтобы не сидеть рядом со мной. Даже в церкви люди не подавали мне руки.

Это привлекло средства массовой информации, съёмочные группы и повлекло за собой интервью, многочисленные публичные выступления. Я получил известность, как «мальчик со СПИДом». Я получал тысячи писем поддержки со всех концов света, и всё потому что я хотел пойти в школу. Мэр Нью-Йорка Кох^[3] был первым общественным деятелем, который оказал мне поддержку. Артисты, спортсмены и звезды начали помогать мне. Я встретил таких знаменитостей как Элтон Джон, Грег Луганис, Макс Хэдрум, Алисса Милано (кумир моего детства), Линдон Кинг («Los Angeles Raiders»), и Чарли Шин. Все они, и многие другие, стали моими друзьями, но у меня было очень немного друзей в школе. Как могли эти люди в глазах общественности не бояться меня, в отличие от целого моего города?

Временами бывало очень трудно, но я старался не обращать внимания на несправедливость, потому что знал, что эти люди неправы.

Ни я, ни мои родные не держали обиды на этих людей, поскольку понимали, что они жертвы собственного невежества. У нас была большая вера в то, что терпение, разъяснительная работа и просвещение смогут изменить их отношение, и моя семья могла бы в этом принести пользу. У нас появились финансовые затруднения, даже при том, что у мамы была хорошая работа в G.M. Чем больше я был болен, тем больше она должна была отсутствовать на работе. Невозможно стало оплачивать счета. Моя сестра, Андреа, была чемпионом по фигурному катанию на роликах, которым должна была также пожертвовать. Нам не хватало денег на её уроки и поездки. СПИД может разрушить семью, если Вы позволяете ему, но к счастью для моей сестры и меня, мама учила нас продолжать идти. Не сдавайтесь, гордитесь тем, кто Вы, и никогда не чувствуете жалость к себе.

После двух с половиной лет ухудшение здоровья, двух нападений пневмоцисты, опоясывающего лишая, редкой формы коклюша, и проблем с печенью, я столкнулся с ознобом, лихорадкой, кашлем, усталостью, рвотой. Я был очень болен и обучался на дому. Желание переехать в больший дом, чтобы избежать ежедневного сталкивания со СПИДом и мечта быть принятым сообществом и школой, стала возможной и реальной с выходом фильма о моей жизни, «Истории Райана Уайта».

Моя жизнь теперь лучше. В конце учебного года (1986-87), моя семья и я решили переехать в Цицеро, Индиана. Мы надеялись и молились, чтобы сообщество приняло нас, и это произошло. Впервые за три года мы почувствовали, что у нас есть дом, школа, которая меня поддерживает, и много друзей. Сообщества Цицеро, Атланта, Аркадия, и Ноблзвилль, Индиана — это то, что теперь мы называем «домом». Я чувствую себя великолепно. Я снова стал нормальным счастливым подростком. У меня есть разрешение учащегося. Я посещаю спортивные занятия и танцы. Моя учёба важна для меня. Я получил недавно Honor Roll,^[4] двумя пятёрками и двумя четвёрками. Я просто один из детей. И всё потому, что учащиеся школы «Hamilton Heights High» прислушались к фактам, рассказали о них своим родителям и отнеслись ко мне по-дружески.

Я верю в себя, поскольку надеюсь закончить «Hamilton Heights High» в 1991.

Школа «Hamilton Heights High» — доказательство того, что СПИД-ОБРАЗОВАНИЕ в школах работает.

Примечания

1. Это была биопсия лёгкого, проводимая для получения некоторого количества материала на анализ. Анализ показал, что у Уайта пневмоцистная пневмония. Данный вид пневмонии является одним из так называемых СПИД-индикаторных заболеваний
2. I.S.B.H. — Indiana State Board of Health (Совет по здравоохранению штата Индиана)
3. Эд Кох — мэр города Нью Йорк с 1977 по 1989 год
4. Список лучших учеников по успеваемости, составляемый в некоторых школах США